Recommandation de bonne pratique Autisme et TED : ce que dit vraiment la HAS

Les documents qui suivent complètent et prolongent la lecture proposée dans le n°250 de Psychologues & Psychologies « Construire avec les autistes », dernier des 3 tomes consacrés à l’autisme (Psychologues & Psychologies n°247 « Visages de l’autisme » et Psychologues & Psychologies n°248 « Ensemble repenser l’autisme »).

 

On peut sans difficulté accéder au travail de la Has (Haute autorité de santé) et de l’Anesm (Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux) sur l’autisme et sa prise en charge, en particulier à la « Recommandation de bonne pratique – Autisme et autres troubles envahissants du développement : interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent – Méthode Recommandations par consensus formalisé – Argumentaire scientifique, Mars 2012 » , document ayant « reçu un avis favorable du comité d’orientation stratégique de l’Anesm en décembre 2011 et adopté par le Collège de la Haute autorité de santé en mars 2012 ».

Le texte

Les auteurs décrivent d’abord le contexte d’élaboration des recommandations puis tentent de définir l’autisme et les autres troubles envahissants du développement, les évolutions des dispositifs de suivi des enfants et adolescents avec Ted en France puis les objectifs d’amélioration des pratiques. Ils proposent une analyse des fonctionnements familiaux et les relations à mettre en place entre familles et professionnels. Ils déclinent ensuite les définitions et objectifs de l’évaluation du développement de l’enfant/adolescent avec Ted et les modalités de cette évaluation (professionnels concernés, instruments, suivi, communisation…).

Après avoir brossé le Projet personnalisé d’interventions, le document questionne l’efficacité et [la] sécurité des interventions proposées : après quelques considérations méthodologiques et une présentation des objectifs visés par les différentes interventions, il décline les programmes globaux d’interventions mis en œuvre dans le cadre de projets personnalisés auprès d’enfants et adolescents avec Ted (interventions globales comportementales ou développementales, prises en charge institutionnelles à référence psychanalytique, prises en charge intégratives, autres programmes globaux) puis les interventions spécifiques (ciblant les fonctions de communication, d’interactions sociales, la gestion des comportements-problème, celles mises en œuvre auprès d’enfants/adolescents avec un haut niveau de fonctionnement ou avec syndrome d’Asperger et ceux avec un syndrome de Rett , celles en lien avec la sexualité et pour finir visant d’autres domaines).

Il s’intéresse par la suite aux facteurs prédictifs de l’efficacité des interventions (attention conjointe, imitation, jeu ; quotient intellectuel ; âge et rythme d’intervention ; […] profils des enfants par attitudes et comportements sociaux ; caractéristiques familiales) et aux traitements médicamenteux : antipsychotiques de 1e et 2nde génération, inhibiteurs sélectifs de la recapture de la sérotonine et apparentés, molécules utilisées dans le Trouble déficit de l’attention/hyperactivité (Tda/H), antiépileptiques et autres médicaments, molécules ou vitamines médicamenteuses.

Il conclut par une réflexion sur le développement des études de recherche, l’organisation des interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées et du parcours de l’enfant ou de l’adolescent, incluant la sécurisation et fluidité des parcours, continuité, complémentarité et cohérence des interventions, les pratiques et outils susceptibles d’assurer la cohérence des interventions auprès de l’enfant ou de l’adolescent et une déclinaison très détaillée du projet personnalisé d’interventions (identification de la fonction de coordination, modalités de transmission d’information et d’échanges, liens et du partenariat, situations ou périodes qui méritent une attention accrue, articulation entre acteurs du diagnostic et acteurs de l’intervention…)

Lecture

Il est précisé d’emblée (page 2) : « Les recommandations de bonne pratique (Rbp) sont définies dans le champ de la santé comme des propositions développées méthodiquement pour aider le praticien et le patient à rechercher les soins les plus appropriés dans des circonstances cliniques données.

Les Rbp sont des synthèses rigoureuses de l’état de l’art et des données de la science à un temps donné, décrites dans l’argumentaire scientifique. Elles ne sauraient dispenser le professionnel de santé de faire preuve de discernement dans sa prise en charge du patient, qui doit être celle qu’il estime la plus appropriée, en fonction de ses propres constatations. »

Le but de cette recherche de preuves est de répondre à : quelles interventions proposer à l’enfant ou l’adolescent (la Has précise : en fonction des besoins repérés dans chacun des domaines identifiés) ? Comment définir les objectifs des interventions mises en œuvre (par classe d’âge) ? L’interrogation essentielle semblant être, pour la Has et l’Anesm : « Pour chacun des objectifs, quelles sont les interventions que l’on peut recommander au regard de l’évaluation de leur efficacité et de leur sécurité ou de l’expérience des professionnels et représentants de personnes avec Ted ? »[1].

Cette question pose bien deux dimensions complémentaires d’expertise : « au regard de l’évaluation de leur efficacité et de leur sécurité ou de l’expérience des professionnels et représentants de personnes avec Ted ».

 

L’évaluation distingue les interventions éducatives et thérapeutiques non médicamenteuses […] dont l’inclusion scolaire puis les traitements médicamenteux : après avoir alerté sur le fait qu’« en pratique, la frontière n’est pas aussi nette entre les différentes interventions »[2] les auteurs divisent les interventions éducatives et thérapeutiques non médicamenteuses en :

  • interventions structurées et coordonnées relevant d’une approche globale, qui « visent à répondre aux besoins multidimensionnels de la personne et proposent des objectifs dans plusieurs domaines du fonctionnement et dans plusieurs domaines d’activités et de participation sociale de la personne avec Ted»[3]
  • interventions dites « focalisées » […] ou « spécifiques », « centrées sur un groupe particulier de difficultés, “sur un symptôme, une activité ou un secteur très ciblé et non sur l’ensemble du fonctionnement de la personne” […] » qui « visent un objectif précis d’amélioration d’un seul domaine du fonctionnement de la personne avec Ted ou de ses activités et participation »[4]. Elles « peuvent être intégrées dans le cadre de programmes globaux, pour en renforcer l’effet dans un domaine fonctionnel spécifique.».

 

Avant de vous présenter les Recommandations de la Has et de l’Anesm, nous vous invitons à lire la phrase qui les introduit : « Il est essentiel que les interventions proposées respectent la singularité de l’enfant/adolescent et de sa famille, et tiennent compte des priorités de ceux-ci. »[5].

Auparavant, les auteurs ont pris soin de border soigneusement le périmètre et la portée de leurs propos : « Seuls les programmes à référence comportementale […] et les traitements médicamenteux ont fait l’objet de nombreuses études d’évaluation de leur efficacité […], à partir d’études contrôlées randomisées. […] Aucune étude n’a été menée pour étudier spécifiquement la sécurité des interventions, même si certaines études peuvent signaler certains effets indésirables, en particulier pour le médicament.

Ainsi, de nombreuses pratiques mises en œuvre en France n’ont pas fait l’objet d’une évaluation de leur efficacité, ce qui ne permet pas de préjuger de leur efficacité ou de leur non efficacité* […]. Dans ce cas, la méthode du consensus formalisé permet de sélectionner les pratiques qui, en l’attente d’études de recherche clinique complémentaires, sont consensuellement jugées appropriées ou non* »[7].

Ils soulignent également qu’« […] un effort certain est fait ces dernières années pour montrer l’efficacité de pratiques complexes dont l’investissement qu’elles demandent laisse peu de temps et d’énergie aux équipes de soins pour évaluer leurs résultats. »[8]

Et nous tenons à vous rappeler que quel que soit le consensus autour de l’une ou l’autre de ces interventions, très peu sont cotées A (« Preuve scientifique établie »)[9] et que les approches psychanalytiques ou se référant à la psychothérapie institutionnelle ne sont pas recommandées, ce qui ne signifie certainement pas interdites, les rédacteurs du texte sont explicites à ce sujet[10], en attente d’études cliniques permettant de trancher.


[1] Page 84
[2] idem
[3] idem
[4] idem
[5] Page 88
* Nous soulignons
[7] Page 85
[8] Page 86
[9] Quatre seulement, et ce uniquement dans les « Recommandations de bonnes pratiques » sur lesquelles s’est appuyée la Has ; de plus, presque toutes invitent à la précaution (2) ou reconnaissent la non-efficacité d’une intervention (1) ; une seule promeut une intervention (« [..] il est recommandé que les principes de l’analyse du comportement appliquée (Applied behavior analysis R Aba) et des stratégies d’intervention comportementales soient inclus comme composante importante de tout programme d’intervention pour les jeunes enfants avec autisme (grade A) », p. 99)
[10] Page 182 : « L’absence de données sur leur efficacité et la divergence des avis exprimés ne permettent pas de conclure à la pertinence des interventions fondées sur : les approches psychanalytiques ; la psychothérapie institutionnelle. »

Les recommandations

Les Avis complémentaires des membres des groupes de travail et les Recommandations de la Has et de l’Anesm s’appuient chaque fois autant que possible sur des Recommandations de bonne pratique, des revues systématiques de la littérature et des études cliniques

 

 

Céline Zadigue pour la Commission Conventions collectives du SNP

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